お見舞い
ネフローゼになったお陰で（？）、あまり会えていなかった友人たちがお見舞いに来てくれるという嬉しい事もありました。
その反面、ちょっとそれは困る…という場面もあったりしたので、個人的な気持ちガッツリ含めてお見舞いについてまとめたいと思います。
基本的なマナーはもうネットに書いてる事で大方間違いありません。
病人が自分でいうのも何ですが、ピンピンしてるように見えても入院が必要な時点で元気な人間とは違いますので、遊びに来たよー！の感覚で来られるとこちらも疲弊します。
特に人付き合いがうまくない私にとって、ワイワイガヤガヤされるよりも、ちょっと短い時間に「顔見に来たよ」くらいで充分嬉しかったりします。
【お見舞いの品】
これもネットに書かれていますが、感染予防のため最近は病院に生花や植木、ドライフラワーの持ち込みが禁止されているところがあります。
また、内臓系の病気の場合は食事制限もありますので、果物やお菓子は事前に確認した方がいいかもしれません。本人が欲しがっても治療のためダメな場合もありますからね。
お花や飲食物はそういう事情もありますので、あえて用意しなくても失礼にはなりません。
ありがたい事にそれ以外にも何か必要なものは？と聞いてくれる方がいますが、必要なものは自分で揃えてるので大丈夫です、が本心です。遠慮でもなんでもありません。
と言うのも、病室も狭く、アレコレ貰っても置く場所に困ったり、使い勝手が合わずに持ち腐れになったらもったいなくて悲しくなるので私はあらかじめ「あなたの身一つでいいのよ」と言ってます。
それでも更にありがたいことに色々頂いたわけですが、これは良かった！と思ったのは爽やかな香りのするグッズでした。
本来相部屋で香りのするものはよろしくないのかも知れませんが、香水とは違いほのかに香らせるもの、身につけて自分だけで楽しめる強さの香りのものを頂いたのでリフレッシュに最適でした。
また、テレビカードもいろんなアメニティに使えるので実用的で助かりました。
お絵描きしてた時のことを覚えていてくれた方はコンパクトな画材をプレゼントしてくれたので、電子機器の画面を見るのに飽きたら使うようにしています。
【タイミング、人数、病室の人への配慮】
まず、頼むから食事の時間にかぶるのはやめて下さい。
私が食べることを大事に考えすぎてるからかもしれないんですが、人の目気にしながら食べるの嫌なんですよね。気にしないから食べてていいよ、じゃないんです。気にするんです。待たせたり、見られたり、咀嚼音聞かれたり、ゆっくりできないじゃないですか。
人によっては家族団欒みたいに人と食べることが楽しみな方もいますが、私はそうじゃない。食事も治療の一環なので、「治療」に専念させていただきたいのです。だから食事の時間に被らないよう余裕を持ってくるか、食事の時間が近づいたらそっとお引き取りください。
あと3人以上で来ないで下さい。
私の足のむくみが酷かった事も関係しますが、まず大人数で来られると病室の人への配慮も必要になります。場所もとるし、会話の声も大きくなりがちで、盛り上がったら抑えるのも大変。制止が効かない人がいるとめんどくさいんです。
人数が多い時は共用スペースに行けばいいのですが、足が悪い時にベッドから出るのも大変なので、そもそも大人数で来ること自体控えて欲しかった時もあります。それなら少人数で、代表者に一言よろしくねでも充分ですよ。
私の場合免疫がヤバイから入院という側面もあったので、誰が保菌してるかわからないというリスクもできるだけ排除しておきたいところです。
同室の人への言及や否定的なことは言わないで下さい。
ツイッターでは気になった事をペラペラ呟いちゃって、それがストレス発散になるんですが、それは反対に病室で声を大にして言えない事でもあります。
それは同室の人への不満だったり、院内サービスに対する不満だったり、円満な院内生活のために対面で言えない事って積もればたくさんあるんですよね。（ちなみに院内スタッフさんに対してはなんの不満もないです、そこは誤解なきよう）
なので、よそで呟いた否定的な話を他人に聞こえるところでするのはあまり美しいやり取りではありません。
私は自分の身を守るために（というか余計な会話からストレスの原因を作らないために）同室の人とは会話をしていません。
なので、「あれ、あの人は？」とか、「隣の人と話してないの？」と聞かれると、まぁね…と濁します。面と向かって話してないのに、聞こえてきただけの会話で話広げるのも気持ち悪いでしょ？
また、病室初めて見たー！とはしゃぎまわる人もいましたが、アミューズメント施設ではないので落ち着いて欲しいですね。ストレスです。
逆に、病気のことについては包み隠さず話せます。余命あとわずかな深刻な病ならともかく、ネフローゼは人生かけて付き合う病なので、現状報告みたいな感じでカジュアルに話ができます。
まだ経過観察ですが、寛解の状態が安定すれば食事も普通に取れるはずなので、美味しいもの食べに行こうね！という話題は生きる希望になります。
お見舞い自体は、暇つぶしだったり元気な様子を久しぶりに見られて嬉しいところもありますが、相手の病状を踏まえて手短に済ますのがいいのかなと思います。
入院環境@草加市立病院
現在草加市立病院に入院していますが、入院前にこの病院での入院生活が調べても分からなかったので参考までにどんなものか書いておきたいと思います。
（勝手に載せますので今後消えるかもしれません…）
草加市立病院では、入院前にしおりをわたされますので、基本的なことはそこに目を通せばわかります。
一般的に入院時に必要なものはネットに書いているものをご参考いただければ充分ですが、ベッド周りの環境などは以下の通りです。
【病室】
草加市立病院の建物はV字になっており、西病棟と東病棟に分かれます。病状によりフロアが分かれていて、私が入院しているフロアは整形外科、泌尿器科と腎臓内科が合同になります。
大部屋と個室が選べますが、部屋割りが変わるだけで間取りに大きな差はないように思います。
大部屋になると1部屋に4名が入り、カーテンで仕切られます。部屋ごとに男女で分かれますので、異性と同じ部屋になることは多分ありません。
病室には共用のお手洗いと洗面台、各個人に鍵なしのロッカーが与えられます。
（ご退院された後誰も使っていないベッド）
入院時に用意するように言われているものは基本この棚とロッカーに全て入ります。長財布がギリギリ入るセキュリティボックスも引き出しにはついてます。
冷蔵庫もついていますが、テレビカード連動で無限に使えるわけではないのと、においが結構キツいので私は一切使っていません。（食事制限もあったので、冷蔵庫を使う必要がそもそも無いかな…）
ベッドの頭側には照明がついているので、消灯後でも本くらいは読めます。明るすぎると怒られるかも。
テーブルとベッドは高さが変えられます。ベッドは高さ以外にも背中や足だけ曲げたりもできるので、楽な姿勢で使えます。
テレビカードは1枚1000円で、1分1目盛減る仕組みです。草加市立病院では個人用の冷蔵庫と共用の洗濯機・乾燥機で使用できるので持っておいた方が便利です。ただし、1000円札しか使えないのに両替が1階の売店以外でできないのが非常に面倒なので、院内で使う分は1000円札以下に細かくしておいた方がいいかもしれません。
【洗濯・お風呂】
洗濯機・乾燥機はフロアに1台しかありません。洗剤は自分で用意したものを使用します。混雑している様子もないので基本使いたい時に使えますが、衛生面もあって大体の方はお見舞い時に引き取って洗ってもらうやり方が多そうです。
病院では寝巻きの貸し出しもしているので、頻繁に洗濯できない方はそちらの方が衛生的かもしれません。
話は逸れますが、院内着は基本前あきのものを指定されます。おそらく非常時に胸元を開けられるようにするためかと思います。
入院時にどんなケアがされるかによりますが、手術や心電図などモニターを付ける場合は、点滴やコードが繋がっても不便のないスナップボタンが付いた手術着のようなものを着ることになります。
また、私の場合点滴ルートを取れる場所が限られていたため、最終的に腕周りが邪魔にならない男性XLサイズの半袖Tシャツと、足のマッサージや放熱がしやすいハーフパンツやステテコを院内着にしていました。
お風呂については、自立してできる方は隔日で予約制になっています。女性は月・水・金、男性は火・木・土で、13時〜17時の間30分での交代で早いもの順になります。基本湯船には浸かれません。
お風呂に入れない日は、体を拭くための温かいおしぼりが貰えます。
普通の浴室とは別に介助が必要な方が使用する特殊浴室がありますが、頭を洗うだけなら特殊浴室の洗髪台を自由に使っていい場合もあります。一応看護師さんに確認を取りましょう。
【通信機器の使用】
草加市立病院では電子機器の利用が制限されています。
…と書かれていますが、スマホをいじる程度であれば怒られもしませんし、常識の範囲内で携帯ゲーム機の利用や充電もできます。
ただ、無料Wi-fi等はないので、動画を観たり通信でゲームしたい方は対策が必要です。
もちろん大部屋での通話や着信音を鳴らすのはマナー違反です。電車の中と同じマナー意識を持って過ごしましょう。
【プライバシー】
ある程度は仕方ないとわかっていても、個人的に非常に困っている問題です。
大部屋では、症状分け隔てなくいろんな方が入り交じります。ある程度の生活音や生理現象は仕方ないにしても、四六時中独り言を言う人がいたり、いびきやうめき声が聞こえたり、夜中誰かがトイレを流す音で目が覚めたり、繋いでいる機器の警告音が鳴ったりと、相手も仕方がなくやってることですからどうしようもありません。
私の場合は独り言や着信音が非常にストレスに感じるタイプなので、耳栓とイヤホンは手放せません。
余裕がある方はノイズキャンセリングヘッドホンなどを用意してもいいかもしれませんね。
これは個人的な恨み話ですが、同室の整形外科の患者さんは食事制限がない（自由度が高い？）からか病室に自前でお菓子を持ち寄っておいしいねぇ〜！とおしゃべりしていたのを非常に恨めしく思ってます。
私が腎臓で食事制限があるのを知らないにしても、せめておしゃべりや持ち込みは病室じゃなく共用スペースでやろうぜ…と思ったり。これもまた結構なストレスです。やめてくれと言って長期入院中ギスギスした雰囲気にするのも嫌ですしね…
【共用スペース】
お大人数でお見舞いに来られたり、病室にいるのが息苦しくなったら共用スペースを利用します。
エレベーターを降りて右手、各階病棟の中心には食堂という名の共用スペースがあり、給湯用の熱湯や自販機もあります。
見晴らしもいいので、外に出ず遠方を眺めたい時はおススメです。
（真正面に獨協大学があります）
また、3階に降りてリハビリ科方向に行くと空中庭園に出られます。草木に囲まれていて、ベンチとスロープがあるだけの場所ですが、風に当たりたい時などはいいかもしれません。
V字になっている建物の先端はガラス張りになっていて、3人がけのベンチが置いてあるのでそこも小さいながら共用スペースになっています。病棟の患者さんたちがちょっと集まったりするのに便利です。
検査や安静の指示等なければ、出歩くことに制限はありませんので好きに行動できます。身軽に歩いていると看護師さんから「動けるようになったね！」と声かけてもらえたりするので、お気に入りの場所を探してぶらぶらするのも楽しいかもしれません。
入院生活
ネフローゼ症候群になると、症状により基本的に入院を余儀なくされます。
というのも、私の場合ネフローゼになること自体初めてなので「腎生検（じんせいけん）」という、腎臓の一部を抜き取る検査が必要でした。それ自体は病院により1週間前後の入院で終わるのですが、症状がだいぶ進行していたため、投薬治療や継続した検査のために約１ヶ月半の入院が必要でした。
私自身はむくみ以外心身ともに困ったことはありませんが、ステロイド服用により免疫がガタ落ちするそうで、当たり前に人混みに出たりするとしょうもない風邪でも死にかけたりするそうですし、自覚症状がないからって検査も入院もしないでいればいずれ腎不全とか、血管の病気で死ぬこともあり得ますから、そういう管理という意味でも入院は必須です。
じゃあネフローゼになって入院中何をしていたのかといえば、大きく分けて以下の通りです。
【入院期間全体での流れ】
2018年11月26日… 入院
・採血、入院や検査に関する説明
2018年11月27日… 各種検査
・朝昼食事抜き、CT、レントゲン、骨密度検査、尿道カテーテル、腎生検リハーサル（エコー、穿孔位置確認）
2018年11月28日… 腎生検
・15時〜 腎生検開始、翌日まで安静（腎臓の出血防止のため寝返り等一切禁止）、寝たまま夕食、朝食
2018年11月30日… 安静解除
安静解除のあと、1日4回の血糖値測定、隔日で採血と採尿が行われました。
腎生検の後しばらくは尿量が激減したため、利尿剤とアルブミン製剤の点滴を1週間ほど行いました。
腹水・胸水の有無を確認するレントゲンも定期的にありましたが、むくみが落ち着いている現在は行なっていません。
12月10日頃から血糖値測定と採血・採尿の頻度が減って現在に至っています。
今後は12月20日頃を目処にプレドニン減量、2週間経過を見つつプレドニンを30mgまで減量、腎生検の結果が出た前後で退院予定です。
【1日の流れ】
6時… 起床
・体温、血圧、血中酸素の測定、その他問診記録
7時頃… 朝食
・必要に応じ看護師が必要な薬を持ってくるので指示に従って服用。病状により空いた時間に問診やリハビリ（整形）など。血糖値測定は食事の約1時間前に実施
12時… 昼食
・朝食と同じ流れ
13時〜… シャワー、診察
・女性は月水金、男性は火木土で早いもの順で予約。30分で交代、湯船には浸かれない
・レントゲン撮影や専門外の診察の場合は主に午後呼び出しされる
18時… 夕食
・朝食、昼食と同じ流れ。血糖値測定があるときは21時頃に実施
22時… 消灯
ステロイド（プレドニン）の内服のみで改善が見込めているありがたい状況ではありますが、そのステロイドによる副作用を防止するための検査や投薬もあるので、そこが割と負担だったりします。
私の場合、眼圧が高めだったり、今後投与予定のビスホスホネート（骨粗鬆症対策薬）の関係で親しらずを全部抜くまでお約束されています。
ステロイドの副作用が体の広範囲にわたるからこそ、各専門に見てもらえる病院での入院が必要なんでしょうね。
検査のきっかけと診断までの経緯
ネフローゼ症候群では、見た目にはっきりしているのはタンパク尿（泡立つ尿）とむくみです。
まず私が浅はかだったのは、
「尿の泡立ちは糖尿病だけではない」
と言うことです。
10月頃から尿の泡立ちが気になり、糖尿病を疑いました。やや肥満気味な体型だったためこりゃ本気で痩せねばなるまいと思いつつ、特に何もしないで仕事をしていたのですが、この時点で気づくべきでした。
よく「トイレの水に勢いよく当てれば多少泡立つ」とか書いてるところもありますが、そんな微妙なラインじゃないんですね。
ビールか…？
ってくらい泡立つんですね。しかも泡が強いので揺すったりするくらいじゃ消えない。
なので、ここまで来たら糖尿病にしても低タンパク血症にしてもだいぶ進んでますから即刻病院に行き検査するのをお勧めします。
実は尿が泡立つよりも私がヤバいと思ったのは（尿もだいぶヤバいんですが）、足のむくみでした。
私自身過去に立ち仕事もしていましたが、足がむくんでパンプスが辛いなどという経験があまりありませんでした。
現在は事務と言う名の雑務、つまりは書類作業もしつつ重い荷物運んだり掃除洗濯等もこなすために体を動かすことも割とあったのでむくみとは無縁でした。
11月に入った頃、備品をしまうためにぐっとしゃがんだところ、太もものハリが強く、ぐっと曲がらない感覚がありました。
いよいよデブが悪化したかなと思いましたが、脚まわりのハリがどんどん悪化し、足の甲にまで広がって歩くのが難しくなってきました。
こちらは入院当日の脚ですが、豚足がごとくふくれ上がっています。むくみ自体に痛みはありませんが、肉が保水できる限界を超えると、はちきれるような痛みがあります。
で、
何を思ったか、そこで最初に整形外科内科に行ったんですね。
私なりに、脚＝筋肉やリンパ＝整形だと考えたのでしょうが、内科の名を冠していても先生や得意分野によってまるで診断が違います。
まず1日目の先生は、はっきりと「わからない」とおっしゃいました。わからないが故に紹介状も書くから、循環器か呼吸器を当たってくれとおっしゃったのが今でも救いです。
2日目、紹介状を貰うべく同じ科を訪ねたら別の先生でした。その先生はおじいちゃん先生で、脚をつかんで回したり、より整形外科らしい処置をしてくれはしたものの、ひどいむくみを前に風呂に入れとか脚冷やすなとか静脈が弱いとの御診断でした。
話は逸れますが、この病院を受ける前にも別件でおじいちゃんが先生をされてる病院で検査をしたことがありますが、「貴様正気か…？」と思うような対応でしたので、基本先生がおじいちゃんだったら信用しないことにしてます。
お持ちの知識が古い上、ご自身の経験で判断できないことは適当なこと言ってこちらがスッキリも納得もしないことが多くて二度手間になります。
話は戻り、1日目の先生の「循環器」のワードを頼りに近所の循環器内科を受診し、そこでネフローゼが発覚しました。
循環器内科の先生は、症状の目星をいくつか挙げ、検査によって可能性を絞るやり方でした。
前クリニックの先生が指摘した心臓の機能低下もちゃんとレントゲン等の結果を以って否定し、採血や採尿で根拠も挙げた上で、ネフローゼ症候群であると診断しました。
ネフローゼ症候群という病名にたどり着くことは人生で微塵も考えたことがなく、ここまで来るのに遠回りをしてしまいました。
ネットで調べればある程度目星を付けられることもありますが、今回に関しては勝手に判断してはいけない病気だなと痛感しています。
仕事をしていると、病院にほとんど行かない人も多くて「自分だけこんなに弱くてダメなやつだと思われてないか」と思ったりもしましたが、流石に体は一生ものですので、遠慮なく検査に行ってよかったと思っています。
ネフローゼ症候群になりました
タイトルの通りネフローゼ症候群になりました。
私自身まだ情報も知識も足りていませんが、ネフローゼ症候群とは腎臓のフィルター機能が何らかの原因で機能しなくなり、血管内の水分を保つタンパク質が尿に流れ出て、タンパク質と結合しなかった水分が血管の外に漏れむくみとして表れる病気と認識しています。
原因の特定が難しいいわゆる「難病」であり、根治ではなく寛解を目指す病気ということで人生かけて付き合っていくもののようです。
で、
実はそのネフローゼの治療のために今日入院をしました。
きっと入院中は暇でしょうから、自分の身に起きたことを今後の参考として、あるいは似た境遇の方が読んで何かの助けになれば良いかなと思っております。
次のエントリーより、検査のきっかけと診断までの過程をお話ししたいと思います。
