治療がしんどい

ネフローゼ症候群治療記録

入院生活

ネフローゼ症候群になると、症状により基本的に入院を余儀なくされます。

 

というのも、私の場合ネフローゼになること自体初めてなので「腎生検(じんせいけん)」という、腎臓の一部を抜き取る検査が必要でした。それ自体は病院により1週間前後の入院で終わるのですが、症状がだいぶ進行していたため、投薬治療や継続した検査のために約1ヶ月半の入院が必要でした。

 

私自身はむくみ以外心身ともに困ったことはありませんが、ステロイド服用により免疫がガタ落ちするそうで、当たり前に人混みに出たりするとしょうもない風邪でも死にかけたりするそうですし、自覚症状がないからって検査も入院もしないでいればいずれ腎不全とか、血管の病気で死ぬこともあり得ますから、そういう管理という意味でも入院は必須です。

 

じゃあネフローゼになって入院中何をしていたのかといえば、大きく分けて以下の通りです。

 

【入院期間全体での流れ】

 

2018年11月26日… 入院

・採血、入院や検査に関する説明

2018年11月27日… 各種検査

・朝昼食事抜き、CT、レントゲン、骨密度検査、尿道カテーテル、腎生検リハーサル(エコー、穿孔位置確認)

2018年11月28日… 腎生検

・15時〜 腎生検開始、翌日まで安静(腎臓の出血防止のため寝返り等一切禁止)、寝たまま夕食、朝食

 

2018年11月30日… 安静解除

尿道カテーテル取り外し、洗髪OK

 

安静解除のあと、1日4回の血糖値測定、隔日で採血と採尿が行われました。

腎生検の後しばらくは尿量が激減したため、利尿剤とアルブミン製剤の点滴を1週間ほど行いました。

腹水・胸水の有無を確認するレントゲンも定期的にありましたが、むくみが落ち着いている現在は行なっていません。

12月10日頃から血糖値測定と採血・採尿の頻度が減って現在に至っています。

 

今後は12月20日頃を目処にプレドニン減量、2週間経過を見つつプレドニンを30mgまで減量、腎生検の結果が出た前後で退院予定です。

 

【1日の流れ】

 

6時… 起床

・体温、血圧、血中酸素の測定、その他問診記録

7時頃… 朝食

・必要に応じ看護師が必要な薬を持ってくるので指示に従って服用。病状により空いた時間に問診やリハビリ(整形)など。血糖値測定は食事の約1時間前に実施

12時… 昼食

・朝食と同じ流れ

13時〜… シャワー、診察

・女性は月水金、男性は火木土で早いもの順で予約。30分で交代、湯船には浸かれない

・レントゲン撮影や専門外の診察の場合は主に午後呼び出しされる

18時… 夕食

・朝食、昼食と同じ流れ。血糖値測定があるときは21時頃に実施

22時… 消灯

 

ステロイドプレドニン)の内服のみで改善が見込めているありがたい状況ではありますが、そのステロイドによる副作用を防止するための検査や投薬もあるので、そこが割と負担だったりします。

私の場合、眼圧が高めだったり、今後投与予定のビスホスホネート(骨粗鬆症対策薬)の関係で親しらずを全部抜くまでお約束されています。

ステロイドの副作用が体の広範囲にわたるからこそ、各専門に見てもらえる病院での入院が必要なんでしょうね。